Lekarze z Olsztyna w Radzie ds. Chorób Rzadkich
Do zadań rady należy m.in. opracowywanie procedur opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, powoływanie zespołów eksperckich dla poszczególnych grup chorób rzadkich, koordynowanie współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich, organizacja szkoleń i wdrażanie innowacyjnych metod leczenia chorób rzadkich. Zadania te całościowo obejmuje Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025.
- Fakt, że nasi specjaliści będą brali bezpośredni udział w opracowywaniu standardów opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi i będą doskonalili rozwiązania systemowe, to wielkie wyróżnienie dla naszego szpitala, który specjalizuje się w leczeniu chorób rzadkich. Jednocześnie cieszę się że doświadczenie i wiedza naszych specjalistów będzie mogła być wykorzystana do planowania i organizacji opieki nad dziećmi z chorobami rzadkimi – mówi dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektor Szpitala Dziecięcego w Olsztynie.
Prof. dr hab. n. med. Dawid Larysz jest kierownikiem Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży. Natomiast dr hab. n. med. Krzysztof Dowgierd kieruje Oddziałem Chirurgii Szczękowo-Twarzowej w Wojeódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie.
Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie decyzją Ministra Zdrowia posiada status w zakresie dwóch ośrodków eksperckich: Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich w zakresie chorób rejonu głowy i szyi oraz Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich w zakresie neurorozwojowym o podłożu neurogenetycznym. Olsztyńska placówka medyczna należy także do Europejskich Sieci Referencyjnych, skupiających najlepsze europejskie ośrodki w dwóch zakresach: ITHACA (choroby rzadkie o podłożu neurogenetycznym) i CRANIO (choroby rzadkie rejonu głowy i szyi).
